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2020-08-01 浏览量:982 点赞:541 收藏:987
脊柱分裂频跌跤‧智慧克服难关续追梦(雪兰莪‧史里肯邦安)创意多媒体高级执行员杨美燕是脊柱分裂(Spina Bifida,SB)患者,4岁才懂得走路,由于身体无法平衡,跌倒对她来说是家常便饭,从小到大更一直进出手术室。她的下半身没有知觉,所以每天晚上都要检查下肢有没有流血、割伤或溃烂等。虽然生命波折重重,但她却拥有很好的智慧,带领自己独立而勇敢的追求梦想。正攻读多媒体博士学位的杨美燕蓄着一头乌亮、长而捲曲的头髮,纤细身材配一副素颜悦容,全身上下散发着女人味。身披套装的她,言行举止显现精明干练的风采;换上便装时,又有活力和朝气。现年40岁的她,在6个兄弟姐妹中排行第4。她出世时,母亲即发现她的背后长了一小粒状透红的水泡,医生说是胎痣。9个月大时因不时跌倒而求医,这次医生说她患上脊柱分裂(SB)须动手术。当时没有多少人知道SB,医生也没有解释,她已开始不间断的手术、住院的日子,平均每年要动1至2次手术。那时她无法走路,只能用爬,而父亲每天都会按摩她的双脚,4岁时她才会走路。走路不平衡常跌倒她说,真正的苦头是入学后面对尿失禁的窘境,常常被认为不照顾卫生而挨打,她也不明白自己的健康情况,只能躲在厕所哭。后来,母亲去学校说明情况,才获得老师的谅解。“当年医药资讯不发达,没人知道尿失禁是SB的症状之一,一有便意就要在10秒内到厕所,不然就会尿湿裤子。我13岁时才知道自己和别人不一样,屁股上长着一粒东西,双脚的肌肉长不大,走路因不平衡而常跌倒。”不过,她相信上天少给她一样东西,会给她更多好东西。她说,如果让她在正常与智慧中选择,她选择智慧,因为会带给她很多快乐。在求诊路上,杨美燕说自己一直有贵人扶助,如很宠爱她的家人、很照顾她的大学同学、很疼爱她的老师等,他们帮助她累积信心与能力。学会独立享受生活虽然行动不敏捷, 但并不阻她往前走去。大学毕业后,她先后在电视台担任节目製作人,上山下海、东西南北地拍摄节目。她不时跌倒,跌到已不知痛、不会受伤。自喻跌倒时像“空中飞人”的她却是生活能手,无论下厨、缝纫等皆无师自通,她甚至可在5分钟内单独搭好一个营帐、单独去旅行、驾着四轮驱动车翻山越岭。“很多患者不敢去公共场合,担心别人的异样眼光。我认为,我们也能像常人尝试不同的事,感受生活的乐趣,重要的是学会独立,为自己的选择负责。”获鼓励尝试新事物发掘优点培养自信杨美燕说,初中三时,虽然老师知道她是残障学生,仍要她负责成立曲棍球队。她马上答应,并成为中锋,只是无法打全场。她庆幸自己在一般的学校读书,减少她与常人的距离。“老师很疼爱和信任我,这让我感到不孤单。虽然行动不方便,可是我还是下场打球。我认为人要尝试新事物,并懂得发掘自己的优点,最重要的是懂得照顾自己。”杨美燕也有固步自封的时候,但一直有贵人提醒,才逐渐改变过来。例如弟弟杨伟汉就是她的“激励老师”,在保健上不遗余力地鼓励她,她才学会调整,改变饮食习惯。“以前我很爱吃猪肉、腊肠、叉烧,可以为了吃一顿肉骨茶舟车劳顿。但现在我已2年没有吃猪肉了,每天早上榨蔬菜果汁,连渣一起喝下去。”住院成医院翻译员珍惜生命鼓励癌患从小学到中学,杨美燕每年平均有3至4个月要住院动手术,虽然无法上学,但功课进度还算跟得上。她的语言能力强,英文和国文的成绩顶呱呱。因此,她入院时成了医生和护士的翻译员。她说,在医院里遇到不少癌症病人,发现他们“每天醒来知道自己还活着,就是一个开始”,让她学会珍惜生命。她也做洋娃娃给他们,藉此鼓励他们。“虽然我在医院长大,但能接受那样的生活。在那里看到很多人事,很珍惜生命。我喜欢现在的自己,不管未来发生什幺事,都没有遗憾。”在爱里头互相付出同意离婚好聚好散杨美燕有过一段婚姻,家婆和家翁很疼爱她,他们以行动来表示对她的支持与关爱。每逢她入院动手术,两老大清早就赶去医院,在手术室外等候。当她醒来时,他们会问她想吃什幺,尽量準备给她。“他们是异族,不怎幺懂得煮华人的食物,可是他们还是努力地煮或买给我吃,我觉得他们是我的贵人。”她说,婚前,身为护士的家婆很慎重地与先生讨论她的病情,要确定先生有心理準备随时面对她要入院的情况。婚后3年,先生的耐性抵不过现实的考验,提出离婚。可是,她为了不让家婆伤心,坚持不离婚,至10年后家婆患肝癌离世,才点头离婚。离婚时,前夫才发现一直以来是他依赖她,而不是照顾她。“我嫁人时,很多人都认为终于有一个人可以照顾我,事实正好相反。我的前夫很爱自由,很依赖我,连每天要穿哪件衬衫配搭哪条领带都要我决定。”再见亦是朋友,纵然做不成夫妻,他们还是很好的朋友。你知道吗?脊柱分裂脊柱分裂是一种脊柱后面部分的椎骨板闭合的脊柱畸形,也是中枢神经系统中最常出现的缺损。它可能发生在脊柱的任何部位,但多数是在腰部。现今医学界还无法找出病因,故也无法根治。一般上,妇女在怀孕的首24天就能知道胎儿是否有此问题。预防的方法有孕妇要摄取足够的叶酸(folic acid)和留意体温是否过高,尤其是常去桑拿室者更要提高警惕,及早进行相关检查。/良医‧报导:黄秀仪‧2008.09.21

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